Welttag der Systemischen Sklerose: Neue Hoffnung für Patientin an der Klinik Hietzing

Welttag der Systemischen Sklerose: Neue Hoffnung für Patientin an der Klinik Hietzing

Frauen viermal häufiger betroffen als Männer: Der WIGEV zeigt, wie mit spezialisierter Betreuung und interdisziplinärer Zusammenarbeit neue Lebensqualität ermöglicht wird.

Systemische Sklerose ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die zu Entzündungen im Bindegewebe und einer Verengung kleiner Blutgefäße führt. In Österreich leben Rheumatologie-Report rund 1.500 bis 2.000 Menschen mit der Diagnose. Dabei sind Frauen etwa viermal häufiger betroffen als Männer, jährlich erkranken circa 100 bis 150 Menschen neu. Da die ersten Symptome häufig unspezifisch sind und sich die Erkrankung sehr unterschiedlich äußern kann, vergehen bis zur Diagnosestellung oft mehrere Jahre.

KLINIK HIETZING WIRD ZUM WENDEPUNKT FÜR PATIENTIN

Wie entscheidend eine spezialisierte Betreuung sein kann, zeigt das Beispiel von Claudia S. Die Patientin litt seit Winter 2020 unter massiven Atemproblemen und stark erhöhten Entzündungswerten. Nach mehreren erfolglosen Behandlungsschritten wurde ihr schließlich die rheumatologische Expertise in der Klinik Hietzing empfohlen – ein Wendepunkt. „Hier bin ich zum ersten Mal wirklich ernst genommen worden“, erinnert sie sich. „Ich wurde sofort stationär aufgenommen und komplett durchgecheckt. Auf der Rheumatologie und der Lungenabteilung habe ich endlich Antworten auf meine Fragen bekommen.“

UMFASSENDE DIAGNOSTIK UND INTERDISZIPLINÄRE BETREUUNG

Die umfassende Diagnostik bestätigte rasch den Verdacht auf systemische Sklerose. Die Betreuung übernahm Boris Lindner persönlich: Er ist Leiter der Spezialambulanz für Systemische Sklerose der Klinik Hietzing und seit vielen Jahren auf diese seltene Erkrankung spezialisiert. „Systemische Sklerose kann sehr unterschiedliche Organe betreffen und erfordert daher eine enge Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen. Bei so komplexen Fällen ist es entscheidend, interdisziplinär zu denken und neue Wege zu gehen“, betont Lindner.

Nachdem klassische Therapien nicht anschlugen, wurde nach sorgfältiger Prüfung und im Austausch mit der Onkologischen Abteilung der Klinik Hietzing die Off-Label-Behandlung mit einem Medikament begonnen, das in Europa bislang nur in sechs dokumentierten Fällen eingesetzt wurde. „Wir haben alle wissenschaftlichen Daten ausgewertet und gemeinsam mit der Patientin abgewogen, ob dieser außergewöhnliche Therapieversuch vertretbar ist“, erklärt Lindner. Der Erfolg war bemerkenswert und bereits nach drei Tagen spürte sie deutliche Verbesserungen: „Mein Bindegewebe wurde weicher. Ich konnte plötzlich wieder Dinge greifen, eine Flasche öffnen oder Knöpfe schließen. Das war für mich unglaublich.“

ALLTAG MIT EINER UNSICHTBAREN ERKRANKUNG

Trotz bleibender Lungenschäden fühlt sich die Patientin heute stabiler. Seit ihrer Entlassung im August 2025 kommt sie monatlich zur Kontrolle. Besonders wichtig ist ihr, auf ein oft übersehenes Problem aufmerksam zu machen: „Das Schwierige an dieser Krankheit ist: Sie ist chronisch, und man sieht besser aus, als man sich fühlt.“

Der WELTTAG DER SYSTEMISCHEN SKLEROSE am 29. Juni macht auf die Herausforderungen aufmerksam, mit denen Betroffene einer der seltensten rheumatischen Autoimmunerkrankungen konfrontiert sind. Die Klinik Hietzing unterstreicht mit diesem Fall die Bedeutung spezialisierter Expertise, interdisziplinärer Zusammenarbeit und sorgfältig abgewogener, individueller Therapieansätze.

WICHTIGE KENNZAHLEN:

* Rund 1.500–2.000 Betroffene in Österreich
* Frauen etwa viermal häufiger betroffen als Männer
* Etwa 100–150 Neuerkrankungen pro Jahr
* Diagnose oft erst nach mehreren Jahren
* Über 80 % der Patient*innen entwickeln eine Lungenbeteiligung
* Systemische Sklerose zählt zu den seltenen Erkrankungen („Rare Diseases“)

SERVICE-LINKS:

* Spezialambulanz für Systemische Sklerose und Antiphospholipid-Syndrom der Klinik Hietzing: https://klinik-hietzing.gesundheitsverbund.at/leistung/systemische-sklerose-und-antiphospholipid-syndrom-aplas-spezialambulanz/
* Allgemeine Ambulanz für Diabetologie, Endokrinologie und Rheumatologie der Klinik Ottakring: https://klinik-ottakring.gesundheitsverbund.at/leistung/allgemeine-ambulanz-endokrinologie-und-rheumatologie/

Wiener Gesundheitsverbund – Klinik Hietzing –
Unternehmenskommunikation
Mariella Edinger
Telefon: +436648580683
E-Mail: mariella.edinger@gesundheitsverbund.at

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